Koho jsme podpořili

NELINKA, 2 roky

Nela se narodila po bezproblémovém těhotenství i porodu. Z porodnice ji propustili jako zdravé dítě pouze s drobným problémem -  povislým koutkem. Jelikož má už starší sestřičku, tak rodiče tušili, že její vývoj nejde kupředu tak, jak by měl. Cvičili Vojtovu metodu a od lékařů slyšeli, že všechno dožene. Bohužel v půl roce byla Nelinka stále jako novorozenec, neudržela hlavu, nepásla koníčky. Magnetická rezonance prokázala atrofii mozku. Navštěvují pravidelně rehabilitace, genetiku, neurology, kardiology, oční lékaře, logopedii, jezdí na hospitalizace do Prahy na kliniku metabolických poruch, Nelinku čeká další hospitalizace s narkózou kvůli kontrolní magnetické rezonanci. Ani po dvou letech není známa příčina a diagnóza, proto mnohdy nemá rodina nárok na příspěvky od pojišťovny na potřebné pomůcky. Nelinka už skoro rok cvičí v neurorehabilitačním centru, které ji pojišťovna též nehradí. I přes další zdravotní problémy se objevují první pokroky a začíná se plazit, dostane se již do vysokého kleku, je na úrovni 7 měsíčního dítěte. Bohužel s rodiči stále nekomunikuje, nereaguje na jméno, nemluví a nerozumí. I přes velmi pomalé pokroky rodiče věří, že se jednou Nela vyrovná svým vrstevníkům a bude moci být samostatná.


PAVLÍNKA, 4 roky

Pavlínka se narodila v roce 2018.  Bohužel radost rodičů nevydržela dlouho a už od jejích 3 měsíců museli začít 6x denně cvičit. Po prvním roce rodičům a Pavlínce začal kolotoč vyšetření a návštěv odborných ambulancí. První diagnóza zněla autismus. Z neurologie byli posláni na genetické testy, kde Pavlínce potvrdili mikrodeleční syndrom, který má přibližně pouze 2500 tisíc lidi na světě. Pavlínka má Phelan MC dermid syndrom a její stav je velmi vážný. Mezi její diagnózy patří centrální hypotonie, porucha autistického spektra, mentální retardace a ADHD. V noci nespí, špatně vidí a je plně na plenách.

Navštěvuje nespočet ordinací a lékařů: neurologii, endokrinologii, psychologa, psychiatra, kardiologa, nefrologa, foniatrii a oční ambulanci.


KLÁRKA, 5 let

Klárinka se narodila jako úplně zdravá holčička, vše bylo zalité sluncem. Nic nenasvědčovalo problémům. Bohužel ve stáří asi 10 měsíců přestala Klárka poprvé dýchat. Po převozu do nemocnice toto lékaři přikládali zalknutí, nicméně nelíbily se jim laboratorní výsledky. Po nějaké době Klárka prodělala těžkou infekci. Byla převezena do Prahy, kde zjistili, že Klárka prodělala nejspíš nákazu cytalomegalovirem. Nyní je Klárce 5 let, ale bohužel má diagnózu, u které není známa prognóza. Lékaři našli 2 špatné geny, jeden je spojený se svalovým onemocněním, druhý gen je neznámý. Klárka je pravděpodobně jediná na světě s touto diagnózou. Klárka je velká bojovnice, ale bohužel jediné, co jí pomáhá jsou různé rehabilitace, které jsou důležité hlavně na uvolnění svalstva a procvičování. Dochází též na logopedii. Téměř žádné potřebné rehabilitace neproplácí zdravotní pojišťovna, přesto, že Klárce pomáhají a dělá velké pokroky.