Koho jsme podpořili

SIMONA, 8 LET

Osmiletá Simonka trpí spinální svalovou atrofií III. typu. Nedokáže to, co ostatní děti, neumí běhat, neujde dlouhé vzdálenosti, chybí jí síla v rukách. Onemocnění způsobuje ochabování svalů, proto musí pravidelně a intenzivně rehabilitovat, aby se svaly udržely.

Naštěstí existuje udržovací lék, který nemoc zpomaluje, bohužel ale nevyléčí. Lék se aplikuje lumbální punkcí do páteře, toto podstupuje Simonka 3x ročně, proto má náš velký obdiv.

Pro udržení zdravotního stavu jezdí Simonka 2x ročně do lázní, kde má placený i speciální neurorehabilitační program. Cvičení jí pomáhá nabrat svalovou sílu a koupele zase svaly uvolňují.

Simonka miluje zvířata a je velmi šťastná v jejich společnosti. Také ráda čte, nejvíce samozřejmě knihy o zvířátkách.

Výtěžek z charitativního běhu Těšínská osmička NADACE AGEL rodina použije na úhradu rehabilitačního programu v Sanatoriu Klimkovice, tyto zatím nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. 

THEA, 5 LET

Theinka je pětiletá holčička, která se narodila se vzácným genetickým onemocněním, chybí jí část genetické výbavy u 18. chromozomu. 

Toto onemocnění sebou nese spoustu přidružených zdravotních problémů. Mezi ty nejvážnější patří těžká hypotonie, což je nízké napětí svalů, proto se Thea pohybuje převážně na invalidním vozíčku. Dalším souvisejícím postižením je opožděný psychomotorický vývoj, porucha tvorby růstového hormonu a středně těžká mentální retardace. V neposlední řadě je třeba také zmínit neutropenii – pokles počtu bílých krvinek pod jejich normální hodnotu a Diamond-Blackfanovu anemii - porucha vyzrávání buněk červené krevní řady.

I když dívenka nemluví, pouze vokalizuje, se svými blízkými se snaží dorozumívat znakovou řečí a komunikační knihou s obrázky. Nejraději si hraje s pejskem a kočkou, má ráda zvukové hračky, ale úplně nejraději chodí do školky, ve které má spoustu kamarádů.  

Theinka je velmi statečná holčička a velká bojovnice, která, i přes všechny strasti, dokázala zázraky, největším zázrakem je chůze, i když zatím pouze na krátké vzdálenosti. Tyto pokroky by bez pravidelných rehabilitací nebyly. Má nastavený léčebný program, do kterého patří pravidelné neurorahabilitace, 3x v roce intenzivní hiporehabilitace, ergoterapie a 1x ročně delfinoterapie v Turecku. Právě delfinoterapie má pro dívenku zázračné přínosy, po jejím absolvování se poprvé postavila na nožičky.

Výtěžek z Těšínské osmičky pořádané NADACÍ AGEL bude využit na úhradu léčebného programu.